Tromostovje osvetljeno v podporo otrokom z Duchennovo distrofijo
Mestna občina Ljubljana je včeraj ob svetovnem dnevu ozaveščanja o Duchennovi mišični distrofiji z rdečo osvetlitvijo Tromostovja podprla otroke in družine, ki se vsak dan soočajo s to redko boleznijo. Letos dan poteka pod geslom »Skupaj z družino je pot lažja«, saj diagnoza vpliva na vsakdanje življenje vseh družinskih članov, ne le obolelega otroka.
Duchennova mišična distrofija je redka, napredujoča bolezen, ki večinoma prizadene dečke. V Sloveniji z njo živi okoli 35 otrok in 10 odraslih. Gre za genetsko motnjo, pri kateri telo ne proizvaja beljakovine distrofina, kar vodi v postopno propadanje mišic, izgubo gibljivosti, dihalne in srčne težave.
Predsednica društva DMD Slovenija Sanja Kogelnik, tudi sama mama otroka z DMD, je ob dogodku poudarila, da se ob bolezni spremeni življenje celotne družine: »Zboli v resnici celotna družina. Pomembna je ne samo medicinska, temveč tudi psihološka in čustvena pomoč.«
Predsednica Društva distrofikov Slovenije mag. Mateja Toman je dejala, da si prizadevajo za boljše življenje bolnikov: »Sodelujemo z zdravstvom, izobražujemo in povezujemo. Naša naloga je, da nihče ne ostane sam.«
V okviru svetovnega dne je potekal tudi spletni posvet z naslovom Skupaj z družino je pot lažja, na katerem so sodelovali izr. prof. dr. Damjan Osredkar s Pediatrične klinike UKC Ljubljana, mag. Toman in Sanja Kogelnik. Strinjali so se, da je zgodnje odkrivanje bolezni in usklajeno zdravljenje ključno za kakovostno življenje otrok.
Dogodku so dodali simbolno noto z osvetlitvijo enega najbolj prepoznavnih mestnih simbolov – Tromostovja, ki se je v večernih urah obarvalo rdeče.
