Deček se od rojstva sooča z eno najtežjih oblik bolezni, pri kateri je koža izjemno krhka in se rane pojavljajo že ob najmanjšem dotiku. Vsakdan spremljajo bolečine, prevezovanje ran in omejeno gibanje. Kljub temu je na zdravljenje čakal več kot leto dni.
Preboj je prineslo gensko zdravilo Vyjuvek, ki deluje neposredno na vzrok bolezni. Terapija v kožne celice vnaša zdrav gen COL7A1 in omogoča celjenje ran. Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini, kjer so se rane začele zapirati, bolečine pa so se zmanjšale.
Z uvrstitvijo zdravila na seznam financiranja iz obveznega zavarovanja bo zdravljenje dostopno tudi v Sloveniji. Miloš ga bo prejemal na UKC Ljubljana, kjer bodo terapijo izvajali v okviru javnega sistema.
Predstavniki društva pravijo, da odločitev pomeni tudi širši premik. Zdravljenje bo na voljo še drugim bolnikom z isto genetsko okvaro, kar prvič omogoča dostop do napredne genske terapije znotraj domačega zdravstvenega sistema.
V društvu ob tem poudarjajo podporo javnosti, ki je spremljala zgodbo in pomagala pri prizadevanjih za dostop do zdravljenja.