Maticov osmi rojstni dan v znamenju upanja na zdravljenje v ZDA
Danes praznuje Matic, osemletni deček, ki se že od rojstva bori z redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo. Namesto običajnih daril si njegova družina želi le eno – da bi zbrali potrebna sredstva za zdravljenje z revolucionarno gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki predstavlja edino možnost za upočasnitev napredovanja bolezni.
Do zdaj so v zbiralni akciji, ki jo vodi Društvo Viljem Julijan, zbrali že 990.000 evrov, do cilja pa manjka še 1.210.000 evrov. Zdravljenje, ki ga morajo starši v celoti kriti sami, stane 3,2 milijona evrov, delno so sredstva zbrali s prihranki in posojili, za preostanek pa so se obrnili na slovensko javnost.
Starša, Živa Krelj in Tadej Žontar, ob Maticovem praznovanju opozarjata na stisko časa. »Ko je Matic danes upihnil svečke na torti, sva se zavedala, kako hitro bolezen napreduje. Edino darilo, ki si ga želimo zanj, je upanje – da bi čim prej zbrali manjkajoča sredstva in mu omogočili zdravljenje, ki bi mu lahko spremenilo življenje,« pravita.
Duchennova mišična distrofija povzroča postopno propadanje mišic in hitro napreduje, pogosto vodi v invalidnost že pri desetih letih in prizadene tudi srčno ter dihalno mišičje. Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prva genska terapija za to bolezen in ponuja možnost upočasnitve njenega napredovanja.
Predsednik Društva Viljem Julijan, dr. Nejc Jelen, se zahvaljuje za dosedanjo podporo in poudarja moč skupnosti: »V manj kot dveh mesecih smo zbrali skoraj polovico potrebnih sredstev. Vsaka donacija je korak bližje k temu, da bo Matic prejel to zdravljenje in priložnost za boljšo prihodnost.«
Donacije za Matica so možne z SMS sporočili s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan. Starša in Društvo Viljem Julijan upata, da bodo Slovenci še naprej izkazovali svojo srčnost ter pomagali doseči cilj, ki lahko Maticu reši življenje.
