Upanje za triletnega Aleksa z redko gensko boleznijo

Triletni Aleks iz Kranja se sooča z izjemno redko in hitro napredujočo genetsko boleznijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravljenja. Gre za spastično paraplegijo tipa 56, hudo nevrodegenerativno obolenje, ki povzroča postopno izgubo gibanja, govora in drugih osnovnih življenjskih funkcij. Zdaj se je pojavilo novo gensko zdravilo, ki bi lahko zaustavilo napredovanje bolezni, a je zdravljenje samoplačniško in zahteva 600.000 evrov.

Upanje za triletnega Aleksa z redko gensko boleznijo

Novo gensko terapijo je razvila avstralska fundacija Genetic Cures for Kids v sodelovanju z mednarodno skupino znanstvenikov. Aleks bi jo lahko prejel v okviru prve klinične študije v bolnišnici Gazi University Hospital v Ankari. Študija je omejena na devet otrok z vsega sveta, prosti pa sta le še dve mesti, zato je čas ključnega pomena.

Starša Tina in Radoš Drobnjak sta skupaj z Društvom Viljem Julijan začela zbiralno akcijo. Aleksu so bolezen odkrili lani, potem ko je nenadoma izgubil že pridobljene gibalne sposobnosti. Danes ne more hoditi in ne govori, bolezen pa še naprej napreduje. Novo zdravilo predstavlja edino možnost, da se stanje ustavi in da dobi priložnost za boljšo prihodnost.

V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da je zbiranje sredstev nujno in časovno omejeno. Strošek zajema izdelavo genske terapije ter celotno zdravljenje in bivanje v Ankari. Podobne zbiralne akcije so že omogočile zdravljenje otrokom iz drugih držav, zdaj pa je vse odvisno od hitrosti in solidarnosti.

Donacije je mogoče prispevati z SMS-sporočilom ALEKS10 ali ALEKS5 na številko 1919 ali z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan. Starša ob tem sporočata, da jima vsaka pomoč pomeni korak bližje edini priložnosti, ki jo ima njun sin.