Zakon, ki predvideva ustanovitev posebnega sklada, so v društvu podprli z velikim upanjem. Po sprejetju pa poudarjajo, da so v ključnih delih razočarani.
Po veljavnih določbah triletni Aleks, ki se bori z redko boleznijo spastična paraplegija tipa 56, ni upravičen do kritja stroškov zdravljenja v klinični študiji nove genske terapije, ker gre za prvo fazo klinične raziskave. Sklad bo lahko kril zdravljenje le bolnikom, vključenim v tretjo fazo kliničnih študij. V društvu opozarjajo, da otroci z najtežjimi redkimi boleznimi nimajo časa čakati več let, da raziskave dosežejo poznejše faze, saj bolezen medtem napreduje.
Aleks bo zdravljenje vseeno prejel, saj so Slovenke in Slovenci v dveh tednih zbrali več kot 600.000 evrov. V društvu se zahvaljujejo vsem, ki so pomagali, ob tem pa dodajajo, da bi morala takšne primere reševati država, ne dobrodelnost.
Zakon po drugi strani prinaša določeno upanje za nekatere druge otroke, med njimi Tea, Jaka in Tita, saj predvideva možnost kritja zdravljenja v tujini, tudi v Združenih državah Amerike. V društvu pa opozarjajo, da zakon ne daje zagotovila, da bo do kritja dejansko prišlo. O posameznih vlogah bo odločal Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije skupaj s strokovnim konzilijem, ki lahko zdravljenje tudi zavrne. Možna je vključitev strokovnjaka iz tujine, vendar zakon ne določa, da bo njegovo mnenje odločilno.
Po oceni društva gre za korak naprej in za delno upanje, vendar praksa še ni preizkušena. Skrbi jih, da bodo družine otrok z redkimi boleznimi še naprej primorane zbirati sredstva z javnimi pozivi.
V Društvu Viljem Julijan napovedujejo, da bodo nadaljevali prizadevanja za spremembe, s katerimi bi vsem otrokom z najtežjimi redkimi boleznimi zagotovili dostop do potrebnega zdravljenja. Današnji dan po njihovih besedah prinaša mešane občutke – delno upanje in hkrati globoko razočaranje.