Predstavniki bolnikov poudarjajo, da je zdravljenje v zadnjih letih močno napredovalo. Ob ustrezni terapiji lahko bolniki živijo običajno življenje, vendar ostaja ključno pravočasno prepoznavanje bolezni.
Težave pri postavitvi diagnoze so pogostejše pri ženskah, kjer so znaki bolezni pogosto prezrti ali napačno razumljeni. Strokovnjaki opozarjajo, da zgodnja diagnoza omogoča preprečevanje zapletov in izboljšuje kakovost življenja.
Pomembno vlogo ima tudi ozaveščanje. V nujnih primerih lahko pravočasna informacija o bolezni vpliva na potek zdravljenja, zato spodbujajo uporabo identifikacijskih zapestnic ter boljšo dostopnost podatkov o diagnozi in terapiji.