ZZZS naj omogoči Milošu gensko zdravljenje, podpora tudi skladu za redke bolezni
Društvu Viljem Julijan so na tiskovni konferenci izrazili ogorčenje zaradi postopka Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki je šestletnemu Milošu z redko gensko boleznijo bulozno epidermolizo zavrnil zdravljenje z novim genskim zdravilom Vyjuvek. Poudarili so, da je bil postopek po njihovem mnenju nezakonit, saj ZZZS ni pridobil strokovnega mnenja Dermatovenerološke klinike v Ljubljani, temveč je sam presodil o primernosti terapije.
Predsednik društva Nejc Jelen je dejal, da je šlo za nesprejemljivo odločitev, saj naj bi zavod spregledal mnenja tujih zdravnikov, ki so zdravljenje z Vyjuvekom priporočili. Izpostavil je, da ima Miloš hudo obliko bolezni, ki mu povzroča stalne odprte rane, medtem ko je zdravilo že odobreno v ZDA in od februarja letos tudi v Evropski uniji.
Na tiskovni konferenci je sodelovala tudi nemška dermatologinja Cristina Has z Univerzitetne klinike Freiburg, ena vodilnih strokovnjakinj za bulozno epidermolizo. Pojasnila je, da zdravilo Vyjuvek prvič zdravi sam vzrok bolezni, saj nadomesti manjkajočo beljakovino kolagen VII, zato ga v Nemčiji uporabljajo kot prvo izbiro pri otrocih z najtežjimi oblikami bolezni.
Miloševa mama je povedala, da se pri uporabi kreme Filsuvez stanje ne izboljšuje in da je nanos boleč, saj mora deček pri vsakem postopku prestati odstranjevanje povojev in čiščenje ran. Po uporabi genskega zdravila pa so se rane celile hitro in brez hujših bolečin.
V društvu so napovedali, da bodo skupaj z Miloševo družino na ZZZS vložili novo vlogo za odobritev zdravljenja in pričakujejo, da bo tokrat sprejeta. »Miloš potrebuje gensko terapijo takoj, brez nadaljnjega odlašanja,« je dejal Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.
V drugem delu srečanja so predstavniki društva podprli predlog zakona o ustanovitvi državnega sklada za redke bolezni, ki bi omogočal zdravljenje otrok z najsodobnejšimi genskimi zdravili, tudi če ta še nimajo evropske odobritve, a so potrjena v ZDA. Po besedah Jelena bi tak sklad preprečil primere, ko so bile potrebne javne zbiralne akcije za otroke z redkimi boleznimi.
V društvu so opozorili, da še vedno niso prejeli odziva ministrice za zdravje. Bezenšek je poudaril, da za bolne otroke ni več časa za zavlačevanje in da mora politika končno prevzeti odgovornost.
