Matic bo v ZDA prejel gensko zdravljenje, ki mu daje novo upanje
Osemletni Matic, ki ima redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, je že v ZDA, kjer bo kmalu prejel gensko zdravilo Elevidys. Potem ko je Društvo Viljem Julijan s pomočjo donatorjev iz vse Slovenije zbralo več kot dva milijona evrov, je Matic skupaj s staršema prejšnji teden odpotoval na zdravljenje na Florido, v bolnišnico Nemours Children’s Hospital.
Tam je že opravil ključne laboratorijske preiskave, ki so pokazale, da ni prisotnosti protiteles, kar pomeni, da lahko prejme zdravilo. Starša, Tadej in Živa, sta sporočila, da sta ob tej potrditvi doživela izjemno olajšanje in veselje. »Naše sanje so se uresničile, Matic je zmagal,« sta povedala.
Zdravljenje se bo predvidoma začelo v naslednjih tednih, saj zdravilo še čaka na dostavo v bolnišnico. Po terapiji bo Matic pod zdravniškim nadzorom ostal v ZDA tri mesece. V domovino se bo vrnil tik pred začetkom novega šolskega leta.
Predsednik društva dr. Nejc Jelen je poudaril, da gre za izjemno zgodbo solidarnosti in upanja. »V štirih mesecih je vsa Slovenija stopila skupaj in dosegli smo nekaj neverjetnega,« je dejal. Podobno je izpostavil tudi Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva, ki je v imenu celotne ekipe izrazil neizmerno hvaležnost vsem donatorjem.
Matic se je rodil z Duchennovo mišično distrofijo, boleznijo, ki prizadene vse mišice, tudi srčne in dihalne, ter vodi v hudo invalidnost in zgodnjo smrt. Elevidys je prvo gensko zdravilo, ki obeta upočasnitev poteka bolezni, vendar v Evropi še ni odobreno, zato so morali starši zdravljenje poiskati v ZDA.
Celoten znesek zdravljenja presega dva milijona evrov, od tega je glavnino zbrala Slovenija s pomočjo društva, preostanek pa bosta pokrila starša iz lastnih sredstev.