Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni so v Društvu Viljem Julijan organizirali srčni pohod malih borcev, s katerim želijo opozoriti na izzive, s katerimi se soočajo otroci z redkimi boleznimi in njihove družine.
Predsednik društva Nejc Jelen je poudaril, da redke bolezni pogosto prizadenejo najmlajše in da za veliko večino teh bolezni ni učinkovitega zdravljenja. Dodal je, da so birokratske ovire velik izziv pri dostopu do novih terapij, ki so že odobrene v ZDA, v Evropi pa jih bolniki še ne morejo prejeti. Med njimi so tudi genska zdravljenja, ki bi lahko izboljšala življenje otrok, kot sta brat in sestra Sofija in Adam – Sofija je zaradi zamude pri postavitvi diagnoze izgubila možnost zdravljenja, njen brat pa je gensko terapijo prejel pravočasno in zdaj živi povsem običajno otroštvo.
Društvo opozarja tudi na pomanjkljivosti v sistemu podpore, saj Slovenija še vedno nima organizirane paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi boleznimi, družine pa so pogosto prepuščene samoplačniškemu iskanju dodatnih terapij. Kljub temu so ponosni na napreden sistem presejanja novorojenčkov za redke bolezni, ki omogoča zgodnje odkrivanje in hitro ukrepanje.
Ob današnjem dnevu bodo organizirali tudi Srčni pogovor, kjer bodo predstavili zgodbe otrok, ki čakajo na zdravljenje, med njimi tudi Miloša, ki se bori z bulozno epidermolizo. Njihovo sporočilo je jasno – dostop do novih terapij ne sme biti odvisen od birokratskih postopkov, ampak od potrebe po reševanju življenj.
