SDS vladi predlaga vzpostavitev sistema za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
Poslanska skupina SDS je v državni zbor vložila predlog priporočil, s katerimi želi spodbuditi vlado k vzpostavitvi trajnega sistema za financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Po njihovih besedah je skrajni čas, da se otrokom, ki jim domači zdravstveni sistem ne omogoča dostopa do sodobnih terapij, zagotovi pomoč, ki bi jo morala omogočati država.
V predlogu SDS poziva vlado k oblikovanju sistemskih rešitev, po potrebi tudi z ustanovitvijo posebnega sklada, namenjenega zdravljenju otrok z redkimi boleznimi. Prav tako predlagajo, da vlada zagotovi sredstva za paliativno oskrbo na domu, saj so starši otrok z najtežjimi boleznimi pogosto izčrpani in socialno izolirani.
Med priporočili je tudi poziv k sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije, da bi otrokom omogočili zdravljenje z genskimi zdravili, tudi če ta še niso odobrena v Evropski uniji, vendar so v uporabi v drugih razvitih državah. Poleg tega SDS želi večjo preglednost in hitrejše postopke pri dodeljevanju zdravil in pravic do dodatka za nego otroka ter nadomestila za izgubljeni dohodek.
Stranka predlaga, naj vlada o napredku pri teh ukrepih poroča državnemu zboru v dveh mesecih. V sporočilu za javnost so poudarili, da je »pravočasno zdravljenje hudo bolnih otrok moralna dolžnost civilizirane družbe«.
Predlog SDS sledi nedavnim pobudam za sistemske spremembe. Stranka SD je v sredo vložila predlog zakona o ustanovitvi državnega sklada za redke bolezni, vrednega približno 4,6 milijona evrov letno. Tudi Sindikat obrti in podjetništva predlaga poseben sklad v okviru zakona o dolgotrajni oskrbi.
Na ministrstvu za zdravje poudarjajo, da so sredstva za dolgotrajno oskrbo namensko določena in se morajo tako tudi porabiti. Stroški zdravljenja otrok z redkimi boleznimi pa so po njihovih navedbah zagotovljeni v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Za podobne rešitve se zavzema tudi ustanovitelj društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek, ki poziva vlado, naj omogoči financiranje zdravljenja otrok z novimi genskimi zdravili, tudi če ta še niso dostopna v Evropski uniji.
