V Ljubljani danes še zadnji dobrodelni koncert za Urbana

Na današnjem dobrodelnem koncertu bodo ob 18.30 nastopili Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi - duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN. 

Za Urbana so stopili skupaj tudi pri Slovenskih železnicah, saj bodo vsakemu, ki se bo na koncert odpravil z vlakom, omogočili brezplačno vožnjo na dan dogodka. Koncert je družini prijazen, zato bodo imeli predšolski otroci do 6. leta starosti brezplačen vstop, so zapisali na Eventimu.

Na dogodku se bodo po akcijskih cenah prodajali pijačo, pekli palačinke in slane dobrote. Otroške animacije Želvica in Planet otrok bodo z napihljivim gradom in prometnimi poligoni poskrbeli, da bodo na dogodku uživali tudi najmlajši, so še zapisali.

Urban boleha za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, ki jo povzroča mutacija na enem od kromosomov. O prvih primerih omenjenega sindroma so poročali leta 2012, od takrat so ga odkrili pri 300 ljudeh, je zapisano na spletni strani CTNNB1 fundacije, ki zbira sredstva za Urbana.

Da bi odkrili zdravilo za sindrom, sta se Urbanova starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S tem bi pomagali tako Urbanu kot tudi vsem ostalim otrokom, ki jih je prizadel omenjeni sindrom.

Do zdaj so za Urbana zbrali nekaj več kot 1,89 milijona evrov, za razvoj in produkcijo zdravila pa potrebujejo še slabih 100.000 evrov. Kdor želi prispevati, lahko to naredi tudi tako, da pošlje sms-sporočilo s ključno besedo URBAN5 ali URBAN10 na številko 1919. S tem za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana prispeva pet ali deset evrov.