Deček Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila
Štiriletni Miloš, ki trpi za redko boleznijo kože, je v ZDA prejel prvi odmerek novega genskega zdravila za to bolezen, so danes sporočili iz Društva Viljem Julijan. V društvu so v predbožični zbiralni akciji za dečka zbrali 125.047 evrov. Kot poudarjajo, je Miloš s tem postal eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravilo.
Miloš je v noči iz petka na soboto po našem času v otroški bolnišnici Children's Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila v obliki kreme, ki so jo zdravniki nanesli na rane na nogi. V naslednjih tednih mu bodo zdravilo nanesli še na druge rane, ki jih ima po celotnem telesu, so v sporočilu za javnost pojasnili v Društvu Viljem Julijan.
Miloš se je rodil s hudo, neozdravljivo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo, distrofične oblike. Bolezen je doživljenjska in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane. Zaradi zelo težkega poteka bolezni mnogi bolniki tudi umrejo zelo mladi, do 30. leta starosti.
Za bolezen do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame uspeli urediti možnost, da je deček lahko odšel na zdravljenje v ZDA.
Deček bo tam vsaj pol leta, saj je treba zdravilo redno nanašati na kožo. Stroške tega polletnega zdravljenja, ki znašajo skoraj milijon evrov, je pokril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), v Društvu Viljem Julijan pa so za Miloša dodatno zbirali tudi sredstva za kritje stroškov večmesečnega bivanja v ZDA in potrebnih medicinskih pripomočkov.
"Odziv ljudi in njihova radodarnost sta bila neverjetna, saj smo v zelo kratkem času božičnih in novoletnih praznikov Slovenke in Slovenci za Miloša zbrali več kot 125.000 evrov," je dejal ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Ker zbrana vsota presega predvidene stroške bivanja Miloša in njegove mame v ZDA, ki bodo okrog 8000 evrov, bodo preostanek doniranih sredstev dali v poseben Milošev sklad, ki mu bo na voljo, če bodo v prihodnosti potrebna dodatna sredstva za njegovo zdravljenje, saj bo to gensko zdravilo potreboval doživljenjsko, je pojasnil Bezenšek.
"Miloš se počuti odlično in kar vriska od veselja, da je po več letih čakanja končno prejel zdravilo," je iz ZDA sporočila Miloševa mama Daliborka. Ob tem se je zahvalila vsem, ki so prispevali sredstva in tako omogočili, da bo imel Miloš v času zdravljenja v ZDA vse, kar potrebuje.
