Država obljubila kritje stroškov zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi
Država se je pozitivno odzvala na pobudo Društva Viljem Julijan, da se zagotovi kritje stroškov zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Predsednica Državnega zbora je obljubila, da bo pripravljen in sprejet zakon, ki bo omogočil financiranje teh zdravljenj, a do njegove uveljavitve se zbiralna akcija za Matica nadaljuje.
Osemletni Matic, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, potrebuje 3,2 milijona evrov za zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. Do zdaj je bilo v dobrodelni akciji zbranih že 1.515.000 evrov, do cilja pa družini manjka še 685.000 evrov. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, država trenutno ne krije stroškov, zato so v Društvu Viljem Julijan sprožili pobudo za sistemsko ureditev financiranja tovrstnih terapij.
Matičeva mama Živa Krelj je dejala, da je družina z deljenjem svoje zgodbe opozorila na pomanjkljivosti sistema in s tem pomagala vsem otrokom z redkimi boleznimi. Poudarila je, da je medijska izpostavljenost omogočila, da so ti otroci vidni in slišani.
Na pobudo društva je prejšnji teden sledil sestanek pri predsednici Državnega zbora, ki je Matičevima staršema obljubila, da bo podprla sprejetje zakona, ki bo omogočil kritje stroškov za nova genska zdravila. Matičeva starša, Živa Krelj in Tadej Žontar, sta se ob tem zahvalila za podporo in poudarila, da je ključno, da se zakon sprejme čim hitreje.
Predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen je izrazil upanje, da bo država držala obljubo in omogočila zdravljenje otrokom, ki ga nujno potrebujejo. Po njegovih besedah bi sistemska ureditev omogočila zdravljenje ne samo Maticu, temveč tudi nekaterim drugim otrokom z Duchennovo mišično distrofijo ter Milošu, ki se prav tako bori z redko boleznijo.
Dokler zakon ne bo sprejet, se zbiralna akcija za Matica nadaljuje. Donacije je mogoče prispevati s SMS sporočilom MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777, namen Za Matica.
