Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v društvu pripravljajo srčni pohod in pogovor

Društvo Viljem Julijan bo v petek, 28. februarja, ob svetovnem dnevu redkih bolezni pripravilo dogodke z namenom ozaveščanja o redkih boleznih. V središču Ljubljane bo potekal Srčni pohod malih borcev, sledil pa bo Srčni pogovor o izzivih in možnostih zdravljenja redkih bolezni.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v društvu pripravljajo srčni pohod in pogovor

Srčni pohod se bo pričel ob 11. uri na Kongresnem trgu, od koder se bodo otroci z redkimi boleznimi, njihove družine in podporniki podali skozi središče Ljubljane do Trga Republike. Namen pohoda je širjenje osveščenosti o redkih boleznih in sporočilo, da so ti otroci enakovreden del družbe. Ker mnogi zaradi zdravstvenega stanja ne morejo sodelovati, bodo udeleženci simbolično nosili njihove fotografije.

Ob 12:30 bo v Eurostars uHotelu sledil Srčni pogovor, kjer bodo gostje spregovorili o pomenu novih genskih terapij in težavah, s katerimi se soočajo družine otrok z redkimi boleznimi. Osrednji zgodbi dogodka bosta predstavila Adam in Sofija Špilak, brat in sestra z redko boleznijo metakromatska levkodistrofija. Medtem ko je Adam pravočasno prejel revolucionarno gensko terapijo in danes živi polno življenje, je njegova sestra zaradi prepozne diagnoze izgubila vse fizične in kognitivne sposobnosti ter potrebuje 24-urno nego.

Pogovora se bodo udeležili Adam in Sofija Špilak s staršema, Klementino in Bojanom Špilakom, predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen ter ustanovitelj društva Gregor Bezenšek.

Društvo Viljem Julijan vabi širšo javnost k udeležbi in podpori dogodkov, s katerimi želijo povečati prepoznavnost redkih bolezni in spodbujati razvoj novih načinov zdravljenja.

Image

KONTAKT
urednistvo@adriainfo.si

T: 070 44 11 41

 

 

UREDNIŠTVO:
urednistvo@adriainfo.si

OGLAŠEVANJE:
oglasi@adriainfo.si

Priljubljeno
Vesti

Vse vesti
0