Zbrana dva milijona evrov za Maticovo zdravljenje

Po štirih mesecih izjemno srčne zbiralne akcije je Društvo Viljem Julijan sporočilo, da so za osemletnega Matica, ki boleha za Duchennovo mišično distrofijo, zbrali potrebna dva milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo v tujini.

Zbrana dva milijona evrov za Maticovo zdravljenje

Maticova starša Živa Krelj in Tadej Žontar sta se ob tem zahvalila vsem, ki so z donacijami prispevali delček k tej zmagi. »Najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije,« sta sporočila.

Zadnji zagon akciji je dala pobuda »Pisanka za Matica«, s katero je društvo v enem tednu zbralo še preostalih 220.000 evrov. Skupno so tako za Maticovo zdravljenje uspeli zbrati več kot 2.060.000 evrov. »Znova smo dokazali, da ima Slovenija veliko zlato srce,« je povedal dr. Nejc Jelen, predsednik društva.

Družina se že 30. aprila odpravlja na zdravljenje, najverjetneje v ZDA, kjer imajo s tamkajšnjo bolnišnico na Floridi dobre izkušnje. Kot alternativo imajo pripravljeno tudi možnost zdravljenja v Dubaju. Matic je že od začetka aprila v domači izolaciji, da bi se izognili morebitnim okužbam pred začetkom terapije.

V tujini bodo ostali približno štiri mesece. Pred začetkom zdravljenja bo Matic opravil laboratorijske teste, s katerimi bodo zdravniki preverili, ali lahko prejme zdravilo Elevidys. Terapija bo izvedena v nekaj tednih po prihodu, nato bo moral ostati še tri mesece pod zdravniškim nadzorom.

Zdravilo Elevidys je prvo gensko zdravilo za Duchennovo mišično distrofijo, ki je bilo lani odobreno v ZDA. Bolezen prizadene mišice celotnega telesa, napreduje zelo hitro in praviloma vodi v izgubo gibanja že v otroštvu, v odrasli dobi pa pogosto tudi do prezgodnje smrti zaradi odpovedi dihal ali srca. Zdravilo v EU še ni odobreno, zato zdravljenje v celoti krije družina sama.

»Zbiralno akcijo sva začela z največjo željo, da omogočiva najinemu otroku lepo prihodnost. Čeprav je bil cilj visok, so nas solidarnost, podpora in toplina ljudi v Sloveniji nesebično vodile naprej. Hvaležna sva vsakemu posamezniku, ki je postal del naše zgodbe,« sta še povedala starša in se posebej zahvalila domači Škofji Loki za izjemno podporo.

»Po zmagi za Karolino smo zdaj dosegli še zmago za Matica. Ponosni smo na našo Slovenijo. Dokazujemo, da skupaj zmoremo tudi tisto, kar se zdi nemogoče,« je povedal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.

Image

KONTAKT
urednistvo@adriainfo.si

T: 070 44 11 41

 

 

UREDNIŠTVO:
urednistvo@adriainfo.si

OGLAŠEVANJE:
oglasi@adriainfo.si

Priljubljeno
Vesti

Vse vesti
0