Društvo Viljem Julijan poziva k financiranju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi
Društvo Viljem Julijan je danes naslovilo pobudo na Vlado Republike Slovenije, s katero poziva k zagotovitvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z uporabo novih genskih zdravil. Pobuda poudarja, da mora država prevzeti odgovornost za financiranje teh zdravljenj, namesto da so starši in posamezniki prisiljeni zbirati donacije.
Med otroki, za katere si prizadevajo zagotoviti sredstva, sta 8-letni Matic in 6-letni Miloš, ki trpita za hudimi redkimi boleznimi. Matic, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, potrebuje gensko terapijo Elevidys, odobreno v ZDA, ki stane 3,2 milijona evrov. Terapija, ki jo mora prejeti čim prej, bi lahko upočasnila napredovanje bolezni. Miloš, ki ima Bulozno epidermolizo, potrebuje gensko terapijo Vyjuvek, ki je prav tako odobrena v ZDA in zahteva doživljenjsko zdravljenje.
V društvu opozarjajo na težave slovenskega zdravstvenega sistema, kjer otroci z redkimi boleznimi ne morejo pravočasno prejeti potrebnih zdravil zaradi dolgotrajnih postopkov odobritve v Evropski uniji. Dodajajo, da se starši pogosto znajdejo v obupu in prisiljeni zbirajo donacije, da bi svojim otrokom omogočili dostop do teh dragih terapij.
Kritika sistema in predlogi za rešitev Društvo predlaga vzpostavitev posebnega državnega sklada v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), ki bi zagotavljal sredstva za financiranje novih genskih zdravil za otroke z redkimi boleznimi. Prav tako menijo, da bi morala nova genska zdravila, odobrena v ZDA, avtomatsko pridobiti enak status kot tista, ki jih odobri evropska agencija EMA.
Zbiralna akcija za Matica Zbiranje sredstev za Matica se nadaljuje, saj je čas ključnega pomena. Društvo Viljem Julijan vabi vse, ki želijo pomagati, da prispevajo donacije preko SMS s ključnima besedama MATIC10 ali MATIC5 na številko 1919 ali z nakazilom na TRR društva.
Poziv k ukrepanju Društvo Viljem Julijan poudarja, da mora država sistemsko urediti financiranje novih terapij in zagotoviti, da noben otrok z redko boleznijo ne ostane brez možnosti za zdravljenje. Njihov apel izraža upanje, da bodo vlada in odgovorni odločevalci prepoznali nujnost ukrepanja ter omogočili dostopnost sodobnih zdravljenj v Sloveniji.
