Starši otrok z redkimi boleznimi protestirali za pravice svojih otrok pred Državnim zborom

Glavni povod za shod je bila nedavna zavrnitev predloga za ustanovitev posebnega državnega sklada, ki bi omogočil kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najsodobnejšimi genskimi zdravili, tudi tistimi, ki še niso odobrena v Evropski uniji, a se že uporabljajo v tujini. Odločitev je v starših in organizatorjih sprožila val razočaranja in ogorčenja.

Na protestu, ki so ga zaznamovala tudi solze in ganljive zgodbe staršev, so udeleženci izpostavili ključne sistemske pomanjkljivosti. Med njimi so dolgotrajni postopki za uveljavljanje pravic, samoplačniške terapije, neučinkovita pomoč tretje osebe na domu ter dejstvo, da zdravniške komisije odločajo o usodah otrok zgolj na podlagi dokumentacije, brez osebnega stika z družinami.

Ustanovitelj Društva Viljem Julijan, Gregor Bezenšek, je v govoru ostro obsodil neodzivnost države: »Sramotno je, da morajo starši najtežje bolnih otrok protestirati za osnovne pravice. Komisije odločajo brez osebnega stika z otroki, starši pa morajo iz leta v leto dokazovati, da njihov otrok boleha za neozdravljivo boleznijo.«

Podobno so opozorili tudi drugi starši. Med njimi Adelina Bombek, mama deklice z redko boleznijo, ki je večkrat naletela na zavrnitev pri vlogi za višji dodatek za nego, in Petra Ivanetič Ljoki, mama deklice z Bainbridge-Ropers sindromom, ki se je zaradi birokracije večkrat znašla v negotovosti. Na stiske sta opozorila tudi starša deklice Karoline, ki že sedem mesecev čakata na nadomestilo za izgubljeni dohodek, zaradi česar so v resni finančni stiski.

Društvo in starši od ministra Luka Meseca zahtevajo, da se do konca oktobra izvedejo takojšnji začasni ukrepi za izboljšanje sistema. Med zahtevami so tudi zamenjava predsednikov zdravniških komisij, ustanovitev delovne skupine za prenovo sistema in zakonska potrditev reform do januarja prihodnjega leta.

V Sloveniji ima pravico do dodatka za nego otroka približno 9.500 staršev, delno plačilo za izgubljeni dohodek pa prejema okoli 1.260 družin. Vendar pa vse več staršev opozarja na neupravičena zavračanja, pomanjkanje preglednosti in pogoste zahteve po ponovnem vlaganju vlog za že dokazane bolezni.

Predstavniki društva in starši opozarjajo, da trenutni sistem predstavlja nepotrebno breme za družine in državo. Predlagajo trajnejše dodeljevanje pravic – vsaj za sedem let ali do otrokove polnoletnosti – ter večjo strokovno in človeško občutljivost pri odločanju. Protest pred parlamentom je bil tako glasen poziv, naj sistem končno začne delovati v korist najranljivejših članov družbe.